青少年银屑病患者的健康相关生活质量:一项基于访谈的研究

银屑病是一种常见皮肤病,会影响患者及其家属的身体、心理和社会福祉。迄今为止的大部分研究仅限于成人,学界对年轻银屑病患者的经历了解甚少。这项来自丹麦的研究旨在深度揭示银屑病对青少年健康相关生活质量(HRQoL)的影响。总共进行了三十六场访谈,受访对象包括18位青少年银屑病患者(12‐17岁)、14位青少年银屑病患者父母和四位从事银屑病相关工作的健康专业人士。访谈指南包括广泛的开放性问题,询问了不同的生活方面(例如身体、情感和社交方面),而不是现有研究(例如基于调查问卷的研究)曾涉及的具体问题。然而,当参与者提出现有调查问卷曾涉及的问题时,作者提示他们就这些问题提供更多信息。参与者称,银屑病主要在六个方面影响了其生活质量:身体症状(如瘙痒和脱屑、症状波动)、异样感觉(如感到孤单、觉得身体形象有问题)、银屑病引发的对未来的担忧(如担心疾病恶化、教育和工作受阻、恋爱婚姻不顺)、注意力提高(如过于在意他人的评论、凝视、欺凌)、试图遮住皮肤(如选择穿特定的衣服、避免游泳)以及治疗引发的挫败感和担忧(如副作用和不便)。总而言之,他们说出的多种艰难处境似乎都是由对外表的担忧造成的。银屑病及其治疗对青少年日常生活的影响在不同个例中相差甚远。作者认为,在咨询过程中,皮肤科医生可以将患者在HRQoL方面的顾虑纳入治疗计划,同时只提出与这些因素相关的问题,由此提供帮助。如果是更复杂的病例,可能有必要转诊至心理学家或进行心理咨询。