Wie Eltern und ihre Kinder die pflegegeleitete Transitionssprechstunde für Adoleszente mit angeborenen Herzfehlern erleben

Zusammenfassung.Hintergrund: Heute erreichen bis zu 90 % der Patientinnen/Patienten mit angeborenem Herzfehler (AHF) das Erwachsenenalter. Um Betreuungsunterbrüche beim Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin zu vermeiden, wurde am Inselspital Universitätsspital Bern eine pflegegeleitete Transitionssprechstunde (TS) eingeführt. Ziel: Es wurde exploriert, wie Adoleszente mit AHF und ein Elternteil den Transfer sowie die TS erlebten und welche Erwartungen sie hatten. Methode: Für die qualitative Studie mit interpretierendem phänomenologischem Ansatz wurden Einzelinterviews mit sieben Adoleszenten, sechs Müttern und zwei Vätern durchgeführt und in einem iterativen Prozess analysiert. Ergebnisse: Der Transfer Pädiatrie – Erwachsenenkardiologie im Rahmen der TS verlief für die Studienteilnehmenden mehrheitlich problemlos. Die TS erlebten sie positiv. Die Adoleszenten schätzten eine konstante Ansprechperson, die ihnen Wissen zum AHF vermittelte. Mütter und Väter begrüssten die Unterstützung ihrer Kinder im Alltag durch eine sachkundige, neutrale Fachperson. Im Übernehmen von Verantwortung für ihren AHF waren die Adoleszenten unterschiedlich weit. Den Müttern und den Vätern fiel die Abgabe von Verantwortung nicht leicht. Sie waren jedoch dazu bereit, wollten den Adoleszenten aber die nötige Zeit lassen, schliesslich selber verantwortlich zu handeln. Schlussfolgerungen: Die Transitionssprechstunde ist ein wichtiges Instrument, um Kontinuität in der Betreuung der Adoleszenten zu gewährleisten und ihren Eltern das Übergeben der Verantwortung an die Jugendlichen zu erleichtern.