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 扩展性携带者筛查的伦理思考 |
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刘璇1王文婧1张莉2燕娟1 1.山西医科大学人文社会科学学院2.山西省儿童医院新生儿疾病筛查中心 摘要：扩展性携带者筛查是预防出生缺陷的有效措施之一，尽管筛查在预防遗传病方面展现出巨大潜力，但其应用过程中伴随的伦理问题亦不容忽视。在知情同意中，存在知情同意的实施主体混乱、信息传达与理解问题、专业技术人员培训问题；在隐私保护中，存在信息收集阶段的隐私风险、信息存储阶段的安全隐患、信息使用阶段的潜在问题；在生育决策中，面临选择性终止妊娠的伦理困境、继续妊娠的风险权衡、遗传咨询中指令性与非指令性咨询的选择；在社会公平中，涉及资源分配不公平、信息获取与理解不平等、基因歧视问题。针对以上问题提出对策：强化知情同意程序，保障受检者知情权；加强隐私保护，全力守护信息安全；在生育决策方面给予全面咨询和引导，尊重受检者选择；推动筛查服务的公平可及，关注不同人群需求，以预防和减少出生缺陷。 关键词： 扩展性携带者筛查;知情同意;隐私保护;生育决策;社会公平; 专辑： 医药卫生科技 专题： 医学教育与医学边缘学科 分类号： R-052 |
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(2025-6-4)
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