Overview of the ChILD Research Network: A roadmap for progress and success in defining rare diseases

医学 间质性肺病 重症监护医学 自然史 疾病 肺病 儿科 病理 内科学
作者
Alicia Casey,Robin R. Deterding,Lisa R. Young,Martha P. Fishman,Elizabeth K. Fiorino,Deborah R. Liptzin
出处
期刊:Pediatric Pulmonology [Wiley]
卷期号:55 (7): 1819-1827 被引量:19
标识
DOI:10.1002/ppul.24808
摘要

Abstract Children's interstitial and diffuse lung diseases are a diverse group of rare lung disorders that present in childhood with diffuse pulmonary infiltrates and respiratory signs and symptoms. Children with these disorders face high morbidity and mortality and their families must cope with overwhelming uncertainty. Physicians caring for these patients are challenged by a paucity of directed therapies, or even understanding of natural history. Through the establishment of the Children's Interstitial Lung Disease Foundation Research Network and the Children's Interstitial Lung Disease Foundation significant progress has been made through collaboration and research. This review outlines the past and current successes in the new and rapidly growing field of Children's Interstitial and Diffuse Lung Disease.
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