Disease burden and quality of life in patients with psoriasis: an internet-based questionnaire

摘要： 【摘要】 目的 了解银屑病患者的直接和间接经济负担、心理负担和生存质量。方法 于2018年7 - 9月，通过“银屑病病友互助网”、“银友互助平台”微信公众号和各地区病友微信群募集银屑病患者，采用自行设计的问卷和皮肤病生活质量指数（DLQI）量表进行在线调查。计数资料比较采用χ2检验，计量资料比较采用Mann-Whitney U检验。结果 共回收497份有效问卷，募集银屑病患者497例，其中，轻中度组190例，重度组307例，覆盖我国8个地区，主要是华北和华东地区。患者因银屑病的年总支出占年总收入百分比［M（P25，P75）］为20%（8%，50%），年住院率为21.3%，年请假/缺勤天数为15.0（1.0，40.0） d，因银屑病导致的失业率为37.0%。443例（89.1%）因银屑病有精神压力，169例（34.0%）有过自杀倾向，23例（4.6%）曾实施过自杀行为。被调查者DLQI评分为14（8，19）分，307例（61.8%）生活质量受到重度及极重度影响（DLQI > 10，重度组），190例（38.2%）受到轻中度影响（0 ≤ DLQI ≤ 10，轻中度组）。重度组年总支出占年总收入比例（30%）、住院率（26.4%）、年请假/缺勤天数（20.0）、失业率（47.9%）、有精神压力者比例（99.0%）、有自杀倾向者比例（46.3%）、曾实施自杀行为者比例（6.8%）均高于轻中度组（分别为10.0%、13.2%、5.5、19.5%、73.2%、14.2%、1.1%），且差异均有统计学意义（P < 0.01）。结论 银屑病给患者带来较沉重的经济负担和心理负担，也降低了患者的生活质量；同时，生活质量受到重度及极重度影响的患者较生活质量受到轻中度影响的患者，疾病负担相对更重。